【在死亡面前，我是？】

【在那之前我愛你】紀錄片放映

暨安寧療護座談【在死亡面前，我是？】
文字紀錄稿

2010/9/14（二）米倉咖啡

主持人：
葉北辰--北護生死所碩生、淋巴癌友

與談人：
蔡明珊--紀錄片【在那之前我愛你】導演
胡文郁--台灣大學護理學系副教授
張嘉芳--台灣安寧照顧基金會執行長

主持人：
先介紹我們今天的與談貴賓。首先歡迎剛剛這部紀錄片【在那之前我愛你】的導演蔡明珊蔡導演。再來要介紹的，是台灣安寧照顧基金會的張嘉芳張執行長。 接下來介紹在安寧療護、癌症腫瘤照顧這個領域耕耘很多年的台灣大學護理學系副教授，也是台大醫院護理部副主任的胡文郁胡老師。然後，我也自我介紹一下。我 是北辰，是今天的主持人。
為什麼我可以做主持人呢？可能是因為我本身跨越陰陽兩界，曾經被醫師告知過要接受安寧療護。我身邊的人告訴我說， 醫生很明白的告訴我：「如果你這次的治療效果不好，你就要進安寧病房。」可是我記得醫生講的卻是：「如果你這次的治療效果不好，我們還有很多別的方式，治 療有很多種方式。」這對我來說很訝異。我本身是淋巴癌的病人，做過自體幹細胞移植；我一直覺得自己是一個對（安寧療護）這個議題還算開放的人，沒想到當初 被告知要進入安寧照顧的時候，我自己的記憶是混亂而不真實的；這個震驚可想而知。那麼我想，對於家人、對於病人，他們也都有同樣的震驚。這就是我個人為什 麼會跟這個議題有關並且有興趣的原因。
接下來，我們就請今天的與談人來談一談自己何以會在（安寧療護）這個領域的工作投入這麼多。

蔡明珊導演：
各位朋友你們好。剛剛影片突然這樣斷掉了（詳見「後記」），其實有一點胃這樣攪動不 大舒服。不過我還是要講一下，其實這個片子裡面大部分的人都離開了，只是最後在醞釀一個離開的過程，最後的結尾當然是所有的人都死了，活的就是醫生跟護 士。一開始的片頭裡，我說我沒有辦法進病房去看我父親，我沒有看到他最後一眼；我在片尾有再說一次，如果重來的話，我希望醫生能夠給我機會，讓我進病房， 至少跟他說再見或是我愛你。醫生並沒有給我這樣的機會，醫生那時候說的是：「妳不要哭，爸爸很快就好了。」既然是這樣，那我根本沒有必要待在加護病房，我 們非常逃避那個過程。後來我有一個機會到治癌中心工作，當時很多醫生告訴我：「我們只是負責治療癌症，當癌症不能治療的時候，我們會希望他去別家醫院。」 那時我非常的震驚，我覺得非常不可思議，就像影片裡黃醫生講的，他們願意花很多力氣在可以治療的人身上，當你不能被治癒的時候，他們就希望你去專業的所謂 的安寧病房。譬如他會推薦你說：去馬偕啊！他們很好啊！或者是說一些基督教醫院很好之類的，希望你過去。所以我們確實看到很多的病人就這樣被請回去了，他 們會說：「趕快回家，回到你家附近的醫院是最好的！」那個過程當中，我看到很多病人覺得很受傷。這個過程激發出我的好奇，想要好好問問這些醫生：「到底你 們在想什麼？你們在決定治療或是決定放棄的那個過程究竟是怎麼一回事？」這是我拍這部片子最初的用意，也是我跟這個議題的機緣。

張嘉芳執行長：
大家好。我本身是一個社工，一開始是在醫院工作。回想我剛踏入醫院工作的時候，其 實是很怕接觸死亡這個議題的。我一開始是在精神科工作，而精神科很少會遇到病人過世；工作三年後換了一家醫院，開始接觸外科，在外科慢慢接觸到一些人因為 病得太重而過世的經驗。我在到安寧基金會工作之前是在燙傷病房，後來借調到安寧基金會；在基金會的第一年，剛好是SARS那年，我燙傷病房的一個同事，非 常年輕才32歲，有兩個孩子，小的還沒有滿1歲，燙傷病房因為SARS所以關閉，那位同事是自願到SARS病房去照顧SARS病人的一個護理人員，人非常 的好。六月份SARS快要控制住的時候，她在居家隔離十天期間突然休克，大家以為她是壓力太大太累，送去醫院才發現是肝癌，而且是瀰漫性的肝癌；6月6日 診斷出來，隔年2月4日就過世了。這當中我從燙傷轉到安寧病房，對我自己來講，走安寧這條路，很多人都形容它是不歸路，越走越是覺得，在死亡面前其實每一 個人都要學會的是順服，因為你沒有辦法去改變這個每個人都會遇到的問題，唯一可以努力的是，我們怎麼去面對。雖然安寧基金會一直在推廣，跟大家說要有正確 的角度去看死亡，要學習用開放的態度去討論，可是我真的要說，安寧病房真的是一個很難過的地方，有那麼多的愛，有那麼多的牽掛，在安寧病房，大家不得不面 對並學著去放下這些牽掛。這是我在安寧工作這麼多年下來的感想，我們也很願意想盡辦法去幫助大家，讓這麼痛苦、這麼難的一段歷程，可以走得好一點點。好一 點點並不代表他不痛，只是說在這個過程裡，他可以走得順一些。

胡文郁老師：
主持人剛提到：是什麼樣的機緣讓我踏入這個領域？這讓我的記憶跌入到很久以前。高中的時候我父親過世，走得很突然；他過世前的樣子在我印象中是很鮮活的，死亡讓我感覺到生命其實是很脆弱的。高三的時候剛好碰到外雙溪事件，同班同學加上老 師的小孩一共四個人，一夕之間就這樣消失不見了。我們班是丙組的，那時候大家都想考醫學系，考不上的話就考護理系，都想要去救病人；那時候對生命的存在開 始有比較多的思考。考上護理系之後，開始有機會接觸到病人，以及跟生命有關的情境。我畢業後進入心臟內科工作，常常看到急性心肌梗塞的病人，前一分鐘還在 跟你講笑話，後一分鐘就送加護病房，然後就過世了。這個歷程讓我覺得，生命的消失其實讓人很難掌握，很無常。20幾年前我返回母系任教，系上老師說：「妳 最年輕，彈性大，最適合去癌症這個領域。」他們覺得在那邊帶完實習，每個人都非常鬱悶，所以覺得年輕人可以去試試看。我那時覺得自己的個性還很適合，就去 了。去了之後，才發現這群病人不像心肌梗塞病人霎那間就走了，他們常常是痛苦的活著，接受化療、電療，然後非常痛苦的離開。同樣是生命，但面對的情景卻很 不一樣。更大的衝擊是，我面對活著但受苦難的病人，有著一股無可忍受的關懷。我沒有特定宗教信仰，那時候卻會想，面對死亡這個議題到底是不是一定要有個宗 教信仰，後來發現不絕然如此，自此就一直留在癌症的領域裡。台大醫學院希望教師也能擔任臨床工作，民國82年，我兼任醫院血液腫瘤科當護理長一職，我大部 分的時間幾乎都在病房，每天交班去看每位住院病人，當時花比較多時間跟病人接觸。有時候病人進行化療或移植的效果有限，過程又非常辛苦，我問他們最大的心 願是什麼，他們絕大多數都毫不思索地回答：想回家。但當時的情境是，每位病人幾乎都是急救到底，不然就是剩最後一口氣、壓著急救球返家。有的病人家住南 部，其實大家心裡有數，病人已經在半路上斷氣了，可是就為了完成病人最終的願望，還是壓著急救球到家。很多時候，病人還沒有斷氣，可是他想要回家，想要在 自己的床上、在家人的陪伴下離開，可是抗生素、嗎啡、人工營養等藥品都不能帶回家，最後只好留在醫院，插著呼吸器，不能講話，大家相對默默無語。民國84 年台大醫院要開設安寧緩和醫療病房，護理部主任問我願不願意擔任督導長，我很直覺的就說：「好。」，當時安寧緩和醫療條例尚未出現，但開辦過程發現，當我 們越接近它，就越不會害怕它，而且在這個過程中，還讓我更接觸到生命以及人與人之間的對待。影片中有提到「安寧是等死」、「醫生放棄我」，可是安寧療護創 始人（西西里桑德絲）有一句名言：「因為你是你，你是那麼獨特，我們會照顧你，直到你生命最後一刻」，我們從來沒有放棄過病人，更不會讓病人等死。當我在 臨床上，一次次為往生者進行遺體護理時，內心是非常感動的。是病人用他們的生命教育了我們，讓我們更成長，讓我們更有勇氣，去面對我們下一位病人。就是這 樣的機緣，讓我有福氣能進入這個領域，並且不悔的一直從事到現在。

主持人：
謝謝三位與談人的分享。
今天的座談是比較交流、輕鬆的形式，不過還是有兩件事情要提醒大家。
第一是整個交流的過程我們會全程錄音，也會照相，錄音內容會整理為文字稿放在網路上，希望可以將今天的成果跟更多人分享。所以待會兒大家發言的時候，希望可 以先說明一下你是誰，簡單介紹一下自己，用代號也可以。這樣我們接下來會將整理出來的文字稿寄給發言者檢查，好處是你可以確認自己的發言，確認你的話有沒 有被誤解。
第二個是以今天的氣氛情境，大家等一下可能會講一些內心深處的事，我們稱之為自我揭露；有時候等這個氣氛一過，你可能會有點後悔，覺得自己並不是很想要講給別人聽，所以希望大家等會兒發言之前可以稍微思考一下。如果你說到一半不想繼續說下去，你隨時有權利可以喊停。
剛剛我們影片沒有看完，那在YOUTUBE上可以搜尋【在那之前我愛你】，它上面影片是分成八段，大家可以補看最後沒播放完的片段。
接下來我們來談談「安寧療護」何以重要。過去我們常常在講，對於癌症或末期病人的照顧，在生理、心理、社會三個層面上其實都很重要；那麼究竟為什麼重要呢？有沒有現場的朋友想要分享一些想法或是感受？或是有任何疑問想要問與談人？

來賓林小姐：
如果你是癌症末期的病患，你去檢查的時候就已經是末期了，醫生不會告訴病患本人嗎？

胡文郁老師：
剛剛影片裡面提到DNR（不施行心肺復甦術），實際上我們在推展安寧療護的時候，最常遇到的困境就是末期病情告知。民國92年的時候，我們進行一個衛生署國 民健康局委託計畫，調查全國12家醫學中心及地區醫院的主治醫師，主護護理人員、家庭中的主要照顧者及末期病人。華人在文化上是以家庭為導向的社會，家族 的意見影響很大，對於告知末期病情的態度，不像國外非常強調個人的自主權；大部分的醫師會先探詢病人家屬的意見，問他們說可不可以告訴病人；家屬通常會說 先不要告訴病人，怕這樣會讓病人洩氣、拒絕治療或是自殺。家屬這樣一講，醫生大部分就會採取保留態度，尊重家屬的意見而不告訴病人病情真相。病人自己問起 的時候，醫生就會說已經跟你家裡的誰誰誰講過了；病人有時候會轉而詢問護理人員，護理人員大部分會回答說那我們再幫你問問醫師。末期病情告知這件事情，到 最後完全都落在病人家屬身上。這個調查當我們詢問病人的主要照顧者：「當病人被診斷為末期時，醫師第一個應該要告訴誰？」，醫師跟家屬的答案都是「先告訴 家屬」，但護理人員跟病人的答案是「先告訴病人」。所以目前現況上，醫師仍比較多是先告知家屬，病人往往比較是後來才知道的。

來賓林小姐：
所以如果說我是癌症末期，我不想要接受那些治療，而是想要直接等死，想要好好的死，那照現在的狀況幾乎是不可能的囉？因為我不會知道自己是末期。

胡文郁老師：
不會都如此。剛剛說的那個計畫當中，第二個調查的問題就是：「如果是你自己得了癌症，而且是末期，你希望醫師第一個告訴誰？」醫師跟病人都會回答：當然是告 訴我。「為什麼第一個問題和第二個問題的答案會不一樣？」，他們的回答是：他們覺得自己承受得住，但是病人不見得承受得住。安寧緩和醫療條例為了讓我們的 病人有自主的權利跟有機會獲得安寧療護的照顧，所以，在第八條條文有說明，當病人主動表示想知道病情的時候，醫生有責任義務要告知。（第八條全文為：醫師 為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告知病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時，應予告知。）所以，你隨時可以跟醫師問病情，不管你的狀 況是對治癒性治療反應佳或不佳，醫師都有責任要告訴你；如果醫師沒有告知你，理論上這個醫師是會被罰錢或被吊銷執照半年的。基本上，如果病人主動問，醫師 是有責任義務的。現在我們的醫學會還有衛生署，也在推廣末期病情告知的想法，醫師們也慢慢的接收到這個訊息了。

來賓林小姐：
那我還想知道，接受安寧照顧的病人往生之後，他的大體還是可以捐贈嗎？他接受這些緩和的藥劑後的身體狀況還適合作捐贈嗎？

胡文郁老師：
接受安寧療護的病人只要本身有意願，都是有機會可以捐贈大體的，不會因為他接受安寧療護就不能捐贈。而且，安寧療護強調的是一個自然死亡的過程，病人比較不會接受到額外的或不必要的醫療措施跟藥物。

來賓林小姐：
還有一個問題。安寧病房有健保給付嗎？

張嘉芳執行長：
這其實是我們台灣民眾很大的一個誤解。大家看到安寧病房都說：「哇！服務這麼好！有這些洗澡機啊什麼的，那一定很貴。」這是很普遍存在的誤解。安寧有健保。 從2000年健保試辦計畫開始就一直是有健保給付的。很多人會有「很貴」的觀念，是因為如果你選擇住差額病房（兩人房或單人房），就會要負擔差額，它其實 跟一般的病房概念是一樣的。

來賓林小姐：
那如果說住安寧病房，那個資格是要經過醫院的轉介嗎？還是我自己本人想要去，安寧病房覺得我符合資格就可以去？

張嘉芳執行長：
安寧病房是醫院裡的一個單位。大家換一個想法，如果我今天盲腸炎要住院，那誰來判定我能不能住院？自然是醫生。安寧也是一樣，它需要醫師診斷確認是不是末 期，然後你受症狀一定程度的干擾，需要團隊的介入來協助你，所以判定的標準是在醫師端。我們在宣導的時候常常會碰到民眾說：「安寧很好啊！那我要是得了癌 症我都不要治療，我要去住安寧病房。」對不起，可能醫師也不建議這麼做。所以關於收住安寧病房是要由醫師來判斷，我們會建議從門診，或是你症狀干擾已經很 嚴重了，就可以直接從急診。總之是經由末期、症狀干擾這兩個條件來評估收住安寧病房。
關於妳剛剛講到病情告知那個問題，其實大家不要太灰 心，覺得醫師一整個就是要隱瞞病情；現在民智已開，大家要有信心，要從頭到尾隱瞞病人並不是一件容易的事。片中的曉峰醫師就提到，如果家屬要求隱瞞病情， 醫師不會白目到說不行，他一定會尊重家屬，可是他會跟家屬討論：這樣真的好嗎？曉峰醫師分享過一個經驗：有個病人，是個老先生，他的太太跟孩子口徑一致要 求不向病人透露病情，因為他們覺得自己的丈夫、自己的父親一定會受不了，曉峰醫師就說：「好，我一定不會告訴他。」然後曉峰醫師就問他的家人：「你們一起 相處了那麼久，從小到大，有沒有成功的瞞過他什麼事？」大家想了想表示沒有過。曉峰醫師就說：「你們跟他那麼親那麼熟，都沒有瞞成功過，我是醫學系畢業， 不是戲劇系畢業耶！」所以大家開始就會慢慢去討論要如何讓病人知道，而醫師在跟病人談的時候也會去瞭解病人在想些什麼。有時候我們發現，家人很努力要隱 瞞，而同時病人也很努力的不讓家人擔心，病人會跟醫師說不要讓家人知道他已經曉得病情了；對病人來說，身體是他的，今天有沒有比昨天好，明天有沒有比今天 好，他自己怎麼會不知道？ 時間就已經不多了，可是因為擔心對方受不起，大家把時間花在相互隱瞞彼此上。在安寧療護當中，病情告知一直都是一個很重要的議題，安寧療護可以處理的事情 其實非常多。

來賓林小姐：
我還想再問一個問題，台灣有多少個安寧病房？是每一個醫院都有，還是只有教學醫院有？

張嘉芳執行長：
目前台灣有安寧病房的醫院有30多家，提供居家照護的有40多家，就是向剛剛片子裡面看到、到家裡服務的這種。全台各地其實都有醫院有病房，這些資訊在（安寧照顧）基金會、協會、衛生署的網站上都可以查得到。目前還沒有安寧病房的縣市是南投，澎湖的是已經關掉了。

胡文郁老師：
有時候病人不一定一下子就可以接受轉到安寧病房，那有另外一種選擇就是安寧共同照護，就是原單位（原本的病房）其實可以去照會（安寧緩和醫療團隊），如果病 人慢慢認同了，必要時再考慮轉安寧病房，也是一種方式。另外，末期病人的確診，一定要是你罹病那一個專科的主治醫師，而且需兩位主治醫師確診是末期，才符 合轉入安寧緩和醫療病房的條件。我們的想法是要確認不會錯失每一位病人可以存活的任何機會，如果有治癒的可能性，大家一定都想要活，沒有人會一心求死，所 以要有兩位主治醫師確診才會讓他接受安寧緩和醫療。

主持人：
我試著做個示範好了。大家好，我是北辰，我是今天晚上的主持人。大家等會兒可以這樣介紹自己。
很謝謝妳問的問題，因為好像幫大家上了一堂安寧教育大簡介。如果妳願意的話，不知道可不可以請妳說說看，看是什麼緣由讓妳會想要問這些問題？

來賓林小姐：
因為我覺得人本來就會死啊！為什麼不能談呢？然後我會覺得，安寧照護很棒啊！因為它讓人走的時候是有尊嚴的。今天我會特別關心，是因為我最近拉肚子拉了一個 月，醫生說我可能是腸躁症；我上網找腸躁症資料的時候發現，也有可能是大腸癌，所以也查了大腸癌在台灣的死亡比例。那我就在想，如果是大腸癌我要怎麼辦？ 我一整天都在胡思亂想這個問題。我的想法是：如果是大腸癌，那我就不要理它；如果我不想醫它，那我就不需要去檢查到底是不是大腸癌。我本來就一直很想探討 死亡這個議題，這個東西是每個人到最後一定要去面對的事情，可是我們的社會從來不討論，我們的家人也不會去討論這個問題，包含死了之後的身後事要怎麼辦。 你是相信道教的，還是基督徒，有些人會很浪漫的說要把骨灰灑在海裡，可是那個可能違反環境保護法，想像上跟實際上是有落差的。我們在生活當中不去討論這個 東西，那事情發生的時候要怎麼辦？

主持人：
我們在思考這個座談會的時候，的確想過這個議題跟生命教育或是死亡教育有很顯著的關係。 現場有沒有朋友願意分享一下安寧照顧何以重要？像剛剛這位夥伴，光是「想像」她可能有癌症，就這麼擔心了；如果你被告知得了癌症，這已經很讓人震驚，如果 還是末期，已經沒有治癒性治療的方式了，或者說不定你一開始就被告知要接受安寧照護，不管是對病人或家屬，那會是什麼樣的感覺？

來賓曲先生：
在看這部影片之前， 假如我被告知要進到安寧病房，我可能會覺得自己沒救了，差不多快死了，大概要開始跟朋友說，我家的什麼東西要送給誰。我想我會經歷很錯愕的過程，以及無法 接受的心理掙扎、怕家人擔心之類的憂慮。看了這部影片之後，我看到一個部份：一開始可能都是家屬先知道，然後醫師跟家屬討論要不要讓病人知道。影片裡面提 到有一個病人以為自己是肝發炎，後來就過世了，直到最後都沒有權利選擇自己想要的醫療方式。醫師因為家屬的壓力，不方便跟病人說明病情，那病人在不瞭解自 己病況的情形下，要如何奪回自己的自主權，決定自己想要的醫療方式？如果我自己是癌症病患，而我的家人都覺得我可以活得下來，結果在我身上插了78根管 子，那這時候我要怎麼樣才能自己決定接受安寧療護，並讓家屬可以接受這件事？

主持人：
現場還有哪位夥伴想要分享一下，談談安寧療護何以重要？比如說，我們就剛剛胡老師提的問題現場來問一下，如果你自己是末期病人，希望被告知的請舉手。（現場 來賓約有八成舉起手）如果你的爸爸或媽媽是末期病人，你希望告知他們的請舉手。（現場來賓約有九成舉手）唉呀～那今天的座談會非常成功！（全場大笑）大家都學到了重要的一課。還有沒有人想要發言？

來賓：
請問導演，妳在拍攝這部紀錄片的過程中，最大的感觸是什麼？

蔡明珊導演：
其實我受黃曉峰醫師的影響非常多。一開始我會很執著，覺得（安寧療護）這麼好的東西，應該要讓大家都知道，大家應該要努力去爭取。可是曉峰醫師一直跟我說， 他沒有那麼執著，但他每次都看見環境中的愛的交流。我要講一個例子：我有一個親戚最近過世了。這位親戚過世之前，他兒子非常堅持不要他進安寧病房，每個月 花好幾萬塊錢，從仁愛醫院帶很多化療的藥給他吃，而且希望他一定要吃下去，因為他兒子覺得這是爸爸最後的希望。我親戚答應了他的兒子，每天騙兒子說他吃 了，但其實他都沒有吃。我一開始不能體諒那個兒子，就是我表哥，我會覺得你為什麼要逼你爸爸過這麼痛苦的生活，都不讓他去安寧病房？然後我又想，我的姨丈 為什麼不能坦然說出他想要去安寧病房的希望跟要求？我後來覺得，其實那就是愛的交流。兒子愛爸爸，所以他要盡最後的努力；爸爸也愛兒子，所以爸爸會盡量順 著兒子的希望。所以在這個過程中，我必須要講，後來我就沒有那麼多的執著了，反而是愛的交流那個過程讓我很感動。因此我想，生命教育是最根源最終極的，反 而安寧病房只是讓我們在這個過程當中，看到最重要的到底是什麼。就像曉峰醫師講的，他不斷在愛的交流當中獲得成長。這是我非常大的不同，不然我以前是非常 執著的人，以前我會覺得：這醫院不好！這醫院都不讓病人去安寧病房！可是我後來發現那都是愛的表現。所以，不再那麼執著是我最大的改變，也是我很大的收穫。謝謝。

來賓鄒瑞宇：
大家好，我叫鄒瑞宇，我是癌症病人的家屬。我的弟弟兩年前因為膀胱癌轉移而去世，他 從頭到尾的治療都是在和信治癌中心進行。在那個過程裡包括到最後的階段，我們並沒有被告知過有任何屬於安寧療護或共照等等的任何一個過程或步驟。我弟弟在 開完刀、做完所謂的三明治療程之後，不到一個月就復發，同時發現轉移到肝臟、骨頭以及淋巴。當醫師告知我們他可能只剩3到6個月的時間的時候，我們同時接 收到的是「下一個化療」的安排，沒有其他的選項。醫生把病情告知我的父母親和我本人，但是請我們不要告訴我弟弟，理由是「害怕病人因為心理崩潰而失去希 望」。 因為白血球指數過低，療程最後並沒有辦法完成。到那個時候，醫生告訴我們的是：「剩下2到3個月，給他時間去做他想做的事。」我們依舊沒有聽到任何有關共 照或居家療護的資訊。我們不明白為什麼他每天在發燒流汗，我們不懂那叫做腫瘤熱；我弟弟的主要照顧者是爺爺奶奶，他們不明白他的孫子即將要離開，我弟弟自 己也不清楚實際的狀況。對我來說，所謂的安寧療護、生命教育或死亡教育，或是所謂的悲傷blablabla，在這次座談會籌備之前，都是 BULLSHIT！因為這一切照護都不曾在我家人身上發生過，但影片卻讓我看到那是真實存在的進行式。我沒有辦法相信，在醫療系統裡面，包含我朋友的經 驗，在這兩年之內發生的眾親友的離開，大家真的有受到所謂的安寧療護的照顧，大家懂得身為家屬要如何面對，大家懂得告訴病人要如何面對。剛剛主持人的兩個 問題我都舉手了。告知我弟弟病情的是我本人，當他超過醫生說的6個月的時候，我告訴了他；但是在我告訴他之後的1個月，他陷入昏迷，再過5天，他離開。我 很遺憾但是我並不後悔，因為最後一個多月他親自安排了跟所有親朋好友的聚會，他讓我們知道他想跟他愛的人在一起。那是他想做的事，不是出國、出唱片，不是 其他我們聽過的夢想。但是回過頭，對我來說，這個醫療體制有很大的問題！我本身是護理相關背景出身，大學唸的是相關科系，但是身為癌病家屬的同時，我沒有 辦法有腦袋去思考到，去請教醫生或是我其他的護理朋友我可以做什麼。所以我很想要請問，究竟在現在的醫療體制下，安寧療護對我們現場所有的人能有什麼作 用？它到底卡在什麼地方？我們現在都舉手，但是臨到頭的時候，有多少人可以做得到？又該怎麼做？這是我很大的疑問。謝謝。

胡文郁老師：
確實，妳剛剛提到的問題，是我們醫療上的一些困境。3年前，衛生署做了一個調查，針對安寧病房以及非安寧病房的醫療團隊人員、病人及家屬，詢問他們對安寧療護的看法，以及在推展上所遇到的困境是什麼。在這個過程當中，發現有一個困境是以 前的醫療法、醫師法，在病人危急的時候一定要盡一切的力量去救治他，因此過去醫護人員的教育都比較以治癒為導向，醫師的天職是要把病人救到生命的最後一 刻，所以很多主治醫師級以上的醫師們，接受的是過去傳統醫學教育裡面所教導的，比較是治癒導向的治療；其實我們應該回到醫學教育中，對醫師進行安寧緩和醫 療方面的教育，我們對安寧緩和醫療也是最近這十幾年來，尤其是民國86年以後，才開始慢慢推展的。雖然比較多了，但是在推展的這個過程裡，很多末期醫療決 策還是主治醫師；所以，在真正詢問病情的時候，照顧的都是住院醫師，最後的決策還是要問主治醫師，主治醫師常常就會說：「聽家屬的意見。」像剛剛那位朋友 所分享的，當病人意識清楚有自主能力，且家屬願意去告知病情的情況，臨床還是有，但畢竟是少數，所以，在這種情況下，為了保障末期病人的權益，政府才制定 了安寧緩和醫療條例，在2000年的時候通過，醫師有責任義務去告知，把醫師法那條規定鬆綁，用安寧緩和醫療條例去解釋；也就是說當病人對治癒性治療反應 不好，認定是末期的時候，接受安寧緩和醫療是合法的。在這種情況下，就不會有過去不管病人意願，一直要急救到底的狀況，醫師也比較心安，願意去做這件事 情，可是畢竟這個推展在效果上是還有努力的空間。再來是，政府究竟在做什麼？最近衛生署希望為民眾製作一些單張，因為老實說，大家不是很清楚什麼叫做急救 (拒絕心肺復甦術)，所以，製作一份簡單明瞭的單張，或者是一個策略，讓病人或家屬能夠易讀易懂，能夠接近那些資源。那民間的基金會或學會也在推廣，或許 大家也可以提供一些意見，看看什麼樣的管道最能夠符合民眾的需要。另一個最重要的，就是剛剛提到的末期病情告知這個議題，它其實跟生命教育很有關係；教育 部也在推，在小學，國中、高中納入生命教育的課程，在高中課程裡也加入了一些安寧法條的內容，從不同的角度跟階段去落實生命教育。當然，並不是所有的醫療 人員都很清楚安寧療護的服務內容，所以就沒有向病人或家屬做這方面的說明跟解釋。不過現在的醫療體制，也意識到這個問題，也逐漸在力圖改進當中，會期望當 病人末期的時候，醫師有責任要啟動病情告知這個機制，這是納入醫院評鑑的項目之一，因此，不管是教育、政策或是醫院評鑑，醫療體制已在慢慢的改便變。

張嘉芳執行長：
依國民健康局的調查，台灣目前每年有4萬人因為癌症死亡，而當中只有30%左右在臨終的時候受到安寧療護的照顧。就像剛剛這位朋友講的，安寧療護這麼好，那為什麼用不到？為什麼這個服務無法傳遞到我的經驗上？就像剛剛胡老師說的，很多時候，家屬內部討論決定了要接受安寧療護，告訴主治醫師，結果主治醫師很生 氣的拍桌子說：「我都還沒放棄，你們憑什麼放棄？！」那家屬馬上就會覺得：「我錯了！醫師都還在努力，我怎麼可以放棄？」安寧照顧基金會長期在做民眾宣 導，因為你要改變醫師（對安寧療護）的概念不是那麼容易那麼快。大家可以想想看醫師的成長背景：從小到大，身邊有誰比他聰明？有誰比他順？要改變醫師的想 法，真的不是那麼容易。可是我們都很相信醫師是非常聰明的，只要有一個地方通了，他們就能接受安寧療護的整個概念。不可否認很多老一輩的醫師所受的教育， 就是影片裡面的黃醫師、韋醫師提到的：吾道一以貫之，只要有機會就是要救到底。這部份要改變，有時候真的是要靠民眾自己。曉峰醫師說：「善終不是天賦人 權，善終是革命民權！」每個人在經驗中，為了自己未來想要接受到什麼樣的醫療照顧，要做的不單單是你要想清楚、要去知道有安寧療護，還要跟你的家人作好溝 通。剛剛有位朋友問到病人的自主權，那如果醫師跟家屬都會聯合起來隱瞞我，我到底可以怎麼自己做決定？這裡面有一個非常重要的關鍵，如果你跟你的家人意見 是一致的，平常就可以針對這樣的話題去溝通討論，當家人要為你做決定的時候，他就不會做出違反你自主意願的決策。可是我們通常不跟家人討論這個問題，等遇到問題的時候，把這種衝突攤在醫療人員的面前；對醫療團隊而言，家屬跟病人講的不一樣，那就看法律怎麼講了，因為我一定是退到怎麼樣合法、不會被告，可是 這不是一個理想的醫病關係。今年基金會20週年，我們除了安寧療護之外，也同時希望去努力推動，找回病人的自主權。我們做民眾宣導的時候，民眾都非常能接 受：如果有一天你沒有辦法為自己的醫療做決策，那你現在就應該想清楚到時候希望接受的是什麼樣的醫療，更重要的是；要跟你的家人講清楚，因為到時候是他們替你做決定。在座的各位如果曾有過為家人做這種決定的經驗，就知道這是很痛苦的一件事，因為家人一定會走，你選了A，之後一定會後悔沒有選B，你選了B也 會後悔當初沒有選A。救跟不救之間，有那麼大的心理衝突，很多作家屬的從此遺憾終生。所以，如果這個決定是病人下的，對家屬來說，後面那個悲傷的歷程也會過得比較平順。

主持人：
謝謝瑞宇剛剛這麼有力的分享跟提問。
告知是不是等於崩潰？我們好像不應該太快把它們劃上等號。因為告知不一定會崩潰，端看你怎麼說。譬如說：「你要不要急救？」跟「你要不要自己作決定？」這個給人的感受就有差別。

來賓陳新皓：
安寧療護在我所理解的概念是全人、全程、和全隊的合作，包括醫療人員和社工以及共照師、藥師等。我想問在場的護理系教授與社工，因為我是社工系的學生，所以 我想了解，在這樣的全隊合作理念下，首先請問護理系教授，您怎樣看待社工在團隊裡的角色？也請問張執行長，除卻社工個人的宗教信仰，請問怎麼從社工的專業 去幫助正面臨與遭受痛苦的病患有尊嚴的死亡？

胡文郁老師：
您的問題是說，要怎麼從安寧療護團隊的角度來看社工的角色。 就我個人所服務的醫院來說，我們剛開始開設安寧病房的時候，基本上還是以醫護人員為主，雖然那時候社工師也是有參與，但當時是因為政府的教育課程訊息還不 是很夠，護理人員除了要提供病人的照顧跟醫療外，還要協助志工的訓練， 慢慢才轉由社工接手。剛開始，團隊間的共識合作性不是那麼高 ，為了要促進團隊合作，所以我們就組團一起去參加英國參加安寧的訓練課程，將近一個月每天吃住、上課在一起，一起討論，逐漸形成共識，這當中當然也有一些爭論，比如說各自覺得應該怎麼做之類的。回來之後，在落實過程中發現，社工師可以扮演的角色其實也不少，社工師對社會資源的瞭解，比我們醫療體系的人員要 多，譬如對社會醫療政策、福利政策，或是整個資源網絡、對於家庭系統的評估，以及對於如何協助病人完成心願、病人過世之後對於家屬的哀傷輔導等等，都是社 工師的強項。這也是團隊陸陸續續賦予社工師的一些角色跟責任。可是在開始的時候，這些工作確實都是護理人員一肩扛，所以，當時我們興辦的社工與志工的訓 練，慢慢開始轉移給社工師去辦理，另外像是哀傷輔導，我們也是轉介給社工師負責。團隊因此變得更完整，護理人員也可以有更完整的時間，去做病人身體的症狀 控制以及其他的護理照顧。

張嘉芳執行長：
我補充一下，團隊合作的氣氛很重要，像剛剛胡老師說的，如果你一個月吃睡都在一 起，感情自然會很好。我跟一開始講的那位過世的燙傷病房護士共事的時候，我們兩個的感情很好，可是我們其實也最常起argue。護理人員是最貼近病人的， 他們是第一線，24小時陪著病人；有時候護理人員跟你說：「他很可憐，你趕快幫他找社會資源嘛！」然後你評估覺得其實還好，那就會起argue。護理人員 會覺得你社工到底在幹嘛？怎麼沒有盡心盡力幫病人？那社工這邊會覺得：這個不是只憑愛心，要有智慧；所以就會吵起來。不過吵完後要能收尾，畢竟團隊是需要 能夠一起合作的。安寧團隊裡面的美，是大家可以互相包容，因為每個專業的出發點所看的東西並不大一樣，在處理個案的時候難免會有一些討論甚至是起爭論。 上禮拜我在永康奇美參加他們的院際研討會，在一、兩百人的會場上，護士跟醫生道歉，醫生也會跟護士說：辛苦了。團隊裡面的各個角色要能夠各司其職、彼此合 作。一個團隊能夠幫助得到病人，其實是因為他們一次一次受病人的教育，從經驗中去學習。我覺得社工的角色在團隊中是很重要的，如果病人在安寧病房裡示意還 算清楚、還可以談，社工可能可以幫助他作一些生命的回顧：怎麼樣去看他這一輩子走過的路程、怎麼樣對他的一生下一個正向的、好的結論。對家屬來說，後面的 對悲傷這部份的陪伴也是非常重要的。

蔡明珊導演：

我的立場跟兩位會有一 點點的不同。你進什麼醫院就會接受到什麼樣的對待。因為你一開始就選擇以治療為主，就會變成那個樣子，我必須要說實話，你根本也不要想去安寧病房，因為他 們就是拼到底！他看你進來，就是你要他救嘛！他就拼給你看。這是第一個，你一開始就選擇了這一個醫院；第二個是你選擇的這個醫院它社工根本就是不足的，然 後你根本就不知道它社工不足。所以積極治療的時候是一批人，等到進到緩和醫療的時候它把你交給另一批人，然後你現在要開始對另一批新的人傾心，可是這批人 一開始都沒有參與過你的治療。最有趣的是，這時候社工都不會出現，社工什麼時候出現？你過世了，醫護人員說：「欸這個病人過世了，哀傷輔導交給你。」因為 護士沒有辦法照顧那麼多嘛，所以接下來社工介入。所以說，社工什麼時候介入？他不知道你之前在幹嘛，他也跟你親人過世這件事沒有任何感情，他馬上來跟你 說：「你親人過世了，你一定很難過。那我們來做一點輔導。」那都是斷裂的！這個現象其實是很可怕的，可是你都不知道你會受到這樣的對待。制度是很美的，可 是在醫院的狀況完全不是這樣，心理師跟社工師都不足，這些資源的不足你其實都不曉得。誰叫你要來這家醫院？那就只能接受這樣的對待！我這兩三年觀察，發現比較多是這個樣子。來賓王小姐：

大家好，大家可以叫我小王，我是癌病家屬，我的大姊是在國泰醫院的安寧病房離開的。 我想問兩個問題：第一，姊姊住進安寧病房的時候，狀態已經不太好，生命指數已經是在最低的狀態了；安寧病房的醫師跟護理人員都非常好，在任何一方面提供的 安寧療護其實都非常良好；可是差不多住了28天左右，醫院有提出要求，說因為有健保上的壓力、限制，需要我們轉院或是暫時搬回家裡。我們有聽到隔壁床也是 類似的狀況，是從其他醫院轉過來的，已經轉過兩三個病院了。第二個問題是，姊姊還有意識的時候，我們這些家屬雖然是非專業人士，卻都非常懷疑她有憂鬱症的 傾向，因為她是腦腫瘤，之前已經開過兩次刀，效果上是剛開完ok，過一段時間後每況愈下。我想知道的是，醫師會告訴我們她的病況，我們也問過醫師，姊姊這 樣的狀態，像是不想出門、越來越不理會生活行為上一些基本衛生這樣的情形，對比她之前非常愛整潔又愛漂亮，到後來卻幾乎完全不理會這些，每天關在房間裡 面，或是看著電視發呆。那醫生是說，腦腫瘤如果到了末期的時候，可能會有一些憂鬱的傾向。雖然他是有很盡力的在給我們藥物等等這些身體上的治療，可是我想 知道的是，當我們家屬發現有這種狀態的時候，除了被告知有憂鬱傾向之外，醫院或醫師是否能夠提供其他，比方說精神科醫師來會診，或者是安寧照護應該要出現 了之類的服務？謝謝。

胡文郁老師：
關於第一個問題，妳提到28天，然後隔壁床也是從他院轉來的，所以妳的問題是：到底 有沒有這樣的限制？（王小姐： 因為姊姊那時候已經是昏迷了。） 大家都知道之前我們的健保要漲不漲，然後要怎麼漲，健保資源到底要支配在哪一塊上面，其實一直有很多爭論。實際上我們的健保給付在安寧療護這一塊，確實有 住院上的限制；我們對於安寧緩和醫療的住院照護，目標在於當病人的急性症狀得以控制的時候，基本上就按照病人的意願，能夠回家就回家，因為有安寧居家療 護，我們會鼓勵病人可以出院，依其意願協助返家，而非在醫院臨終。

來賓王小姐：
可是我姊姊當時已經沒有意識了！不僅是生活無法自理，甚至需要呼吸的加強器；她的指數非常低，可是因為是維持在沒有變動的狀態下，所以醫院就要求我們移開或是轉院。這有點悖離安寧醫療的意義吧？！

胡文郁老師：
我們有很多病人住院住到一定的時間，當他的症狀控制穩定了，剛剛我們說過，當癌症病人治癒是不可能得的時後，那你的症狀只可能越來越惡化，但有時也很難所有 的症狀都可以緩解，當症狀控制到穩定的時候，我們就會鼓勵他可以回家。我們經驗發現如果並人症狀稍微穩定時，不把握機會回家，其實有時候會來不及（回 家），當他想回家的時候，已經出不了院，這是一個考量。很多病人會說，你們安寧不是要我們進來嗎？當我們信賴你們了，你們又要把我們趕出去！會覺得這很不 符合安寧的精神。其實我們常會跟病人或家屬談到，安寧病房床數真的很有限，其他醫院我不清楚，不過至少我們醫院常常是滿床，在醫療資源有限的情況下，外面 排隊等待的病人，很多可能比你痛苦10倍。你剛進來的時候可能很痛，疼痛指數有8、9分，但在安寧一週之後，可能疼痛已經被控制好。站在病人或家屬的意願 上來考量，當然是住院比較好，可是 我們從倫理上來考量，外面還有很多人在等，就公平正義的原則來說，健保資源有限、床數有限，我們會希望把這張床提供給最需要的病人。在這種狀況下，在排隊 的病人真的很急，而你這邊的症狀控制得不錯的時候，就會鼓勵你出院；那出院的時候我們會配合提供居家照護，我們不會不協助安排就把病人趕出院。我們可能會 請社工師，這時候社工師就很重要，他必須幫我們去尋找下游的機構或是安養之家、護理之家，或是在宅服務等等社會資源，幫助家屬可以順利的轉院或返家，然後 安寧居家護理師會配合去訪視。如果這個（病人）真的不行，其實健保的制度就是在那裡，現況，有時候不得以的情況下，當然有些變通的措施，比如說暫時轉到別 家醫院去，不過這並不是我們鼓勵的，有時候別的醫院也是有它的困難。我們也曾經在衛生署反應過，是否一定要有這樣的限制，因為有些時候病人確實是需要延長 住院；不過這當然不是我們單方面的想法就可以，畢竟還是要考慮到整體健保資源分配的問題，所以不是短時間就能夠有滿意的答案。這是回應剛剛第一個問題。那 第二個問題，在安寧團隊裡面，我們醫院是有心理師，開辦安寧（病房）之後，我們就跟醫院積極建議，不只是安寧病房，在癌症病房或其他各個病房，其實需要心 理師，所以，我們醫院有成立了一個臨床心理中心，目前約有八位專職的心理師，不過還是不足夠；那安寧病房有一個專職的心理師。在團隊裡面，病人才是主角， 我們都是配角，配合著病人的需要提供他該有的照護；如果病人這時候最需要的是心理師，我們就會把他轉介給心理師，請心理師發揮他的專長，提供病人所需要的 照護；團隊會議的時候，團隊成員會提供病人相關訊息，我們當場就會對後續的照護方式產生決議；這時候如果心理師覺得應該怎麼做，我們大家就會一起配合心理 師，這時候可能就會是以心理師為主導人物。至於末期病人的憂鬱，它跟精神科的憂鬱的處理方式是不大一樣的。這部份可能是主持人的專長。

主持人：
以我個人的經驗，你長期接受那麼多化療藥物，又常常躺床，躺床某種程度上會造成一種退 化，就像小嬰兒時期一樣。心理學的研究發現，不管是長期或是末期的癌症病人，他們的憂鬱確實跟我們一般在講的憂鬱不一樣；有些人會用 「Demoralization」一詞，中文很難翻譯，有一個很貼切的說法就是「失志」。那個跟憂鬱不太一樣，在研究上也的確發現有質上的差異，也確實需 要做（跟憂鬱）不同的處理。像剛剛小王提到轉介精神科，可是醫院轉介精神科的標準，它要處理的是有精神疾病以及有自殺意念者，如果不符合這兩個標準，很可 能愛莫能助。這部份是我們未來要繼續推動的，才能在這整個（安寧）團隊中，讓心理師可以發揮功能，跟大家一起合作。

來賓小花：
大家好，我是小花。我本身是在腫瘤科病房工作的護理人員，我們每天面對很多的病人跟家屬。安寧療護這個概念在我們大學教育所學一路下來其實是根深蒂固的。不 可否認，在臨床上我們看到很多癌症病人，接受了很多治療然後真的變得很好，存活期間比較拉長。有起色的時候，大家當然都會覺得很開心；當病人病況不好或者 過世的時候，那時的憤怒就會跟之前的開心一樣猛烈。臨床上，我們當然也很希望有很多病人可以去安寧病房，但反而是家屬跟病人說，因為他們長久以來接觸我們 這樣的團隊，其實這個信任關係的建立非常重要，那我覺得我們是「心有安寧」，雖然我們是在腫瘤科病房，但我們也是很努力的在落實。你沒辦法預期病人會在什 麼時候跟你開口談死亡這件事，他可能是對他親愛的家人談，可能是對他不認識的護理人員談，也可能是對來掃地的阿嫂，你完全沒辦法想像。可能那個阿嫂只是邊 掃邊唸佛經，然後他就開始跟她聊起生死的事情，這個我們很難去預料。當然我們醫護人員的角度就是作好準備，當病人要談的時候，我們能夠有能力跟他談，至於 病人要選擇什麼樣的情況去選擇最後一段路要怎麼走，我覺得這都是他們的選擇。我們也看過一個很年輕的先生，末期的時候非常喘，他一直拜託我們不要告訴他太 太，不要逼他太太簽DNR（不施行心肺復甦術）；因為他覺得他太太完全沒辦法承受，他不想要讓她一輩子帶著這個罪惡感。那他太太這邊的狀態則是都不跟我們 討論關於他先生這麼喘，未來該怎麼辦；我們還是有試著跟病人討論做這個決定的事，還是他自己簽之類的。後來我們不再逼他，因為他說，為了太太，他可以接受 插管。很有勇氣啊！這樣難道我們還要強迫他們要放棄急救或是去安寧什麼的嗎？最後這個病人沒有被插管，因為他哥哥知道他太太沒辦法做決定，他哥哥就自己簽 了這張DNR。後來我們發現這個病人很早就把要給大家的遺書準備好了，這就是他告別的方式，我們沒有權力去多說什麼，很多時候病人跟家屬比我們想像中更有 智慧。呼應剛剛導演說的，這就是他們愛的交流。在這邊跟大家分享。

來賓張先生：
大家好，我是某協會的諮商心理師，叫我小張就可以了。我想先問一個問題，然後後面是一個分享或是反思。我們協會是在做HIV病毒感染者的中途收容。我的問題是：愛滋病患者算不算在安寧療護非癌症八大疾病的範圍內？
在座有很多專業人士，有護理師、社工師、心理師，以及其他各個專業的朋友。醫生沒有來，主辦單位請過了，但是醫生都很忙。在這邊我有一個反思：剛剛大家都說 「尊重病人和家屬的選擇」，可是我們身為專業人員、擁有專業知識，在我們說出上面這句話的時候，是不是其實我們在照顧的是我們自己而不是病人和他的家屬？ 當一個人生病的時候，他的整個家庭系統在疾病底下是弱勢的；擁有知識與專業能力的醫護人員、社工師、心理師，在這個過程中，我們是不是應該對自己有更多的 要求，去照顧這些弱勢的病人跟家屬？因為他們考量到的可能沒有那麼多。所以當我們在說尊重病人跟家屬選擇的時候，我們是不是應該回頭更認真的去思考這句話 的意義？而這個思考，我必須說，剛剛談到的那個現有的（安寧）醫療團隊裡面，是沒有我們心理師跟社工師的角色存在的，我們是被等待的。方才護理師提到告知 的這部份，你們沒有辦法做，那這時候是不是可以有一個機制讓心理師進來幫助？然而目前在病情告知這個階段並沒有這一塊。所以我一直在想，是不是其實最應該 要把醫師抓來做心理諮商，教導他們怎麼去告知病人？！我們從小到大對醫生是尊敬的，對醫學的知識是低頭的，因為只有醫護人員可以「救」我們；可是我也必須 說，大多數的醫生保障的是自己。我自己在肺結核的看診經驗是這樣的：我的插管（為了排肺積水）很痛，醫生說：「不會啊！在我的臨床經驗裡面，其他人都不 痛，為什麼你會痛？！」所以他覺得是我怕痛，可是我真的痛到昏厥；後來我拒絕，我的諮商背景教導我要有自主的權利。所以我轉到另外一家醫院，碰到另一個醫 生，結果治療的過程跟之前那家醫院就不大一樣，我的插管是不痛的！這件事使我思考到，我們在專業面前示弱，我們低頭了，而這個低頭可能會造成我們未來很多 的遺憾。這是我今天的分享。那回到我剛剛的提問，我的那些服務對象（HIV病毒感染者）怎麼辦？當他們發病之後，他們是弱勢中的弱勢，也呼應了今天一開始 所說的：安寧療護在醫護的過程裡面是弱勢的。那麼該怎麼去努力？謝謝。

張嘉芳執行長：
我先回應HIV感染者的療護部份。去年（2009年）9月八大非癌疾病公佈的時候，其實很多人都很驚訝愛滋的病人沒有含括在裡面，因為爭取將愛滋放在安寧療 護裡頭的努力，已經進行有相當一段時間了。我們其實不太知道為什麼最後政策的部份會沒有（納入愛滋病），不過在基金會的經驗上，我們有試著跟愛滋的團隊進 行對話。3年前，安寧照顧基金會就開始跟愛滋基金會以及紅絲帶基金會，定期討論愛滋病患後期的安寧療護；我們覺得這塊很重要，因為愛滋病人他們有末期的問 題。座談會漸漸成形之後，我們開始邀感染科的醫師進來一起談，後來是感染科醫師跟我們說：「愛滋病人沒有末期的問題，因為現在有雞尾酒療法，成效非常 好。」那我們就說：「那還是有嘛！還是有最後的這一段。」後來我覺得我們有一些對話跟討論，我們同意愛滋病人有安寧的需求，但是誰應該提供愛滋病人的安寧 療護服務？愛滋病人跟癌症病人末期遇到的問題不太一樣：癌症病人末期的時候，所有家人都會圍過來，是很supportive的；可是 一個HIV感染者末期的時候，家屬是躲得遠遠的。感染科醫師提醒我們，不是你所有人跳進來照顧愛滋末期病人就是好，因為對病人來說，能夠少一個人知道，就 盡量少一個人知道；所以對於愛滋病人的安寧療護，最好的做法就是原來這個感染科的團隊。如果感染科就能夠提供一個好的末期服務，對愛滋病人來說是最好的， 這是我們經歷一、兩年對談之後得到的一個結論。可是，感染科在醫療照顧上面怎麼樣可以知道安寧療護的專業知識，那就是我們剛剛講到的共照，因為很多醫院有 共照的制度，包括我們之前有邀請台大，他們有來作case report，感染科醫師主照顧，安寧團隊support，如果有一些症狀控制上的問題需要協助的，可以一起合作。這是您剛剛提到有關愛滋的部份。

主持人：
我簡單回應一下小張的問題。第一個，台灣已經有TPOS，就是台灣心理腫瘤醫學學會，現 在正在作醫師病情告知的訓練，也就是說它訓練的對象是醫師，訓練他們如何作壞消息的告知。第二個，關於你說到痛的感受的問題，某種程度上那個醫生也只是說 了一般人會說的話；我們常打趣說，世界上最能忍受的痛是什麼痛？答案是別人的痛。你的發言也提醒了大家要去嘗試同理安寧療護病人或家屬的痛苦時，是需要多 花些心力刻意努力的，而看本紀錄片或是參與今晚的座談會都是很好的起點。
今天因為時間的關係，最後我們請三位與談人為今天的座談作個結尾。

胡文郁老師：
從一開始到後來，不管是末期病情告知、要不要簽署DNR，或者是你可以作什麼樣的末期醫療選擇，它牽涉到的都是生命教育的問題。其實不管是在健康的時候、生 病的時候、得到癌症診斷的時候或是生命末期的時候，都是一個值得談論生命末期照護議題的時候。回應剛剛提到的：怎麼樣可以掌握你自己的權益，不要被動等醫 師告知，那就是在你意識清楚的時候，你可以寫你的醫療預立指示；現在有IC健保卡註記，當你的健保卡有了註記，到醫院去的時候，他一插卡立刻就會顯示你的 末期醫療意願，不用等醫師來問你，或是你告訴醫師，即便你已經昏迷了，還是能夠保障你的權益。當然時代改變，常會有新的醫療技術出來，那你可以找一個信任 的代理人（此指簽署「醫療委任代理人委任書」），這也是一種方法。我另外補充一下，剛剛有人提及社工師與心理師在團隊告知的責任義務這部份，是被等待的； 我個人倒覺得安寧緩和醫療團隊其實是需求不同專業人員的，像我們協助衛生署撰寫了一本「癌末病情告知指引」（行政院衛生署國民健康局出版，2008年）， 裡面就非常清楚強調，末期告知病情是醫師的責任也是義務，可是病情告知是需要團隊共同努力去完成的。告知的前、中、後整個過程，其實是一個團隊的共同合作 而完成的。所以每一個專業的人員都有任何貢獻的可能與機會。

蔡明珊導演：
我被一本書影響很深：死前活一次（Life Before Death，大塊文化出版，2008年），它是德國人拍的。這本書很特別，他拍一個人死之前的一張照片，然後拍那個人死之後的一張照片。其實我開始有一點 嚇到，因為這跟我的成長背景完全不一樣。在那本書攤在我面前的時候，我沒有辦法凝視那張死人的照片。我一直在思考，我的沒有辦法，是來自於我成長背景的教 育，很難凝視死亡，就像經過辦喪禮的地方你也要迴避這樣；所以最終我必須去思考，我要怎麼去凝視那張死亡的臉。當然經過歐洲一些先進的文明來教育我們是一 個方法，另一個，我也在教育我的學生，我們要怎麼去解釋死亡。它（死亡）不只是負面的東西，它可以帶給我們很多正面的力量。這是我比較想要分享的部份，謝 謝各位。

張嘉芳執行長：
臨床上我們確實非常希望社工師跟心理師是有一個 角色的。可是就我的瞭解，衛生署的規定就是100床配1個社工。目前台灣安寧界就只有馬偕醫院有專屬的社工師在安寧病房，其他醫院裡你就是要cover不 同科，那就會分散掉時間。確實，要護理人員來做諮商的工作，其實是很過分的，因為他們做一般照護的工作就已經非常辛苦了，可是真的沒有辦法，有時候病人在 那個時間點上剛好有需求，你不可能跟他說：「你再等一下，我幫你去找心理師。.」當然我們也一直在努力讓心理師能夠進來安寧的這個領域，也很高興的看到有 幾家醫院在心理師的編制上有增加的趨勢，那這是我們未來可以繼續努力的方向。
關於今天的結論，就我們自己在安寧工作這麼多年，我覺得死亡其 實是有意義的，就像陳秀丹醫師說的：「死亡深層的意涵，是讓活著的人活得更好。」我們透過親人或是朋友的死亡，到底都學到了什麼？透過他們離去的經驗，雖 然很痛很苦，可是這個歷程或許能夠幫助我們，在未來面對自己的死亡時可以準備得更好。這是我今天小小的結論。謝謝。

主持人：
那麼讓我們用最熱烈的掌聲，謝謝今天三位與談人。也謝謝大家的參與，我們今天的座談就到此結束，謝謝大家。


後記：影片放映至2/3時，發生投影機內建之光碟機無法順利讀取光碟的狀況，重新試讀數次均無效；後經來賓建議改由筆電讀取，但影片播放至50餘分鐘處再度出現無法讀取的情形。由於狀況無法立時排除，時間又已超過原訂座談開始時間逾半小時，館方遂決定停止影片播放，直接進入座談階段，因此現場來賓未能觀賞到影片結 尾。米倉咖啡在此向蔡明珊導演以及當晚所有貴賓與來賓致上最深的歉意。

預立選擇安寧緩和醫療意願書
不施行心肺復甦同意書
醫療委任代理人委任書


文字稿整理：蕭景蓉
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2010/09/28